V košickej DFN otvorili zmodernizované centrum cystickej fibrózy
Vo štvrtok 18. mája 2023 riaditeľ DFN Košice Andrej Koman a predsedníčka Slovenskej Asociácie CF MUDr. Katarína Štěpánková slávnostne otvorili zmodernizované pracoviská Centra CF pre deti pri DFN Košice. Slávnostného otvorenia sa zúčastnili aj partneri z Oblastnej Detskej nemocnice v Ivano- Frankivsku, MUDr. Naďa Fomenko a Centrum CF pre dospelých pri UNLP Košice zastupovala MUDr. Lenka Kopčová.
Za úspešným projektom stojí Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy. Vďaka 3. grantu z Programu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou ENI CBC Maďarsko-Slovensko-Rumunsko-Ukrajina 2014-2020 úspešne zmodernizovala Centrá Cystickej Fibrózy v Ivano-Frankivsku a v Košiciach, pre deti v Detskej fakultnej nemocnici a pre dospelých v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura. Ako predsedníčka MUDr. Katarína Štěpánková pri slávnostnom otvorení uviedla „Všetky aktivity z projektu menia príležitosti pre deti a dospelých s CF – môže im ako znevýhodnenej skupine dať rovnaké príležitosti aké majú ich zdraví rovesníci.“
Realizátormi projektu boli partneri Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Oblastná Detská Nemocnica v Ivano-Frankivsku, čo je ich už 2. spoločný projekt. Slovenská Asociácia CF na realizácii projektu úzko spolupracuje s Centrom CF pre deti v DFN Košice a s Centrom CF pre dospelých v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura Košice.
Z projektu sú zakúpené dôležité prístroje: prístroj na diagnostiku cystickej fibrózy potným testom – MACRODUCT, ktorý je zlatým štandardom diagnostiky cystickej fibrózy, prístroj na monitoring stavu výživy CF pacientov – bodyanalyzér, spirometre na sledovanie pľúcnych funkcií, SIMEOX – najmodernejší prístroj na každodennú respiračnú fyzioterapiu. CF pacienti trávia v nemocniciach v Centrách CF veľa času, a tak do izieb pre CF pacientov sme zakúpili germicídne žiariče, chladničky, televízory a polohovateľné kreslá. Všetko toto moderné medicínske a technické vybavenie môžu naši pacienti nájsť v ambulancii Centra pre CF a v 2 zrekonštruovaných izbách na Klinike deti a dorastu.
„Projekt modernizácie Centra pre CF pre deti (ambulancie a 2 izieb) výrazne pomohol pripraviť medicínske a technické predpoklady pre vyššiu kvalitu poskytovania ambulantnej aj ústavnej zdravotnej starostlivosti detským pacientom s CF a ich rodinných príslušníkov zlepšením podmienok starostlivosti a liečby“ povedal riaditeľ DFN Košice MUDr. Andrej Koman počas slávnostného otvorenia.
Súčasťou aktivít projektu bola aj Edukácia zdravotníckych pracovníkov a členov CF rodín v oblasti včasnej diagnostiky, liečby, fyzioterapie, výživy a každodennej starostlivosti, počas 12. Slovenskej CF konferencie, ktorá sa konala v Dolnom Smokovci 11. – 12. novembra 2022, a Tréningu multidisciplinárního CF tímu 20. – 24. marca 2023 v Ivano-Frankivsku. Podpora starostlivosti o CF bola realizovaná Aplikáciou CF HERO v ukrajinskom jazyku a elektronickou brožúrou o sociálnych aspektoch CF.
Dôležité je vytvorenie podmienok pre úspešné obhajovanie práv CF pacientov na Ukrajine a na Slovensku s cieľom zabezpečiť lepšie financovanie primeranej liečby a CF starostlivosti a tiež dostupnosť nových liekov a terapií. Liečba modulátormi CFTR génu je na Slovensku dostupná od roku 2021 a na Ukrajine od roku 2023. Na Slovensku sa vďaka projektu dostali do platnosti nové Štandardy starostlivosti o CF pacientov.
„Nemenej dôležité je aj správne diagnostikovať túto zriedkavú chorobu a začať ju včas a správne liečiť, hlavne teraz, v dobe, keď už sú vo svete lieky, ktoré cystickú fibrózu liečia. Na Slovensku sú pacientom dostupné inovatívne lieky – modulátory CFTR génu od septembra 2021, ktoré sú hradené zo zdravotného poistenia a pacienti s touto závažnou diagnózou majú skvelú liečbu a môžu žiť kvalitný a dlhý život. Ani nie pred 40 rokmi sa dožívali ledva 10 rokov. Na Ukrajine sú CF pacientom tieto lieky dostupné od marca 2023“ uviedla Katarína Štěpánková, predseníčka Slovenskej asociácie CF.
Modulátormi CFTR génu môže byť liečených takmer 85 % všetkých pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku. Aj napriek tomu, že je táto liečba finančne veľmi náročná veríme, že ňou budú môcť byť postupne liečení všetci CF pacienti, pre ktorých je indikovaná. Situácia na Ukrajine je nepostačujúca pre deti s touto závažnou diagnózou. Nie je tam zabezpečená ani dostatočná diagnostika tohto ochorenia potným testom, existuje len niekoľko Centier CF, nie sú k dispozícii primerané lieky a služby potrebné ku každodennej celoživotnej liečbe CF, CF rodiny sú nútené platiť za mnohé lieky a vyšetrenia. Nie je tam dostatočné povedomie a informovanosť o tomto zriedkavom ochorení ani v odbornej zdravotníckej verejnosti. Vojna, ktorá na Ukrajine pretrváva už dlhšie ako rok celú situáciu robí ešte zložitejšou, aj keď paradoxne vďaka nej získavajú CF pacienti z Ukrajiny lepší prístup k mnohým liekom, inhalátorom či liečebným postupom.
Na Slovensku starostlivosť CF pacientom poskytuje 6 zdravotníckych zariadení, v ktorých sú Centrá CF, ktoré však žiaľ dodnes nenapĺňajú všetky kritériá doporučené v Európskych štandardoch pre Centrá CF. Sú to 3 Centrá CF pre liečbu detí s CF a 3 Centrá CF pre liečbu dospelých CF pacientov. Sú v nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach.
Počet CF pacientov na Slovensku je 320 z toho je 156 dospelých a 164 detí (ECFSPR 2021). Počet CF pacientov na Ukrajine je 1 000, z toho takmer 400 opustilo Ukrajinu.
Ako pri otvorení ambulancie uviedla lekárka ambulancie Centra pre CF pri DFN MUDr. Anna Feketeová, táto vynovená ambulancia zabezpečuje moderné profesionálne vybavenie a spolu s inovatívnou liečbou tak vytvorí podmienky, aby sa CF stala chorobou veľmi dobre liečiteľnou. A v tomto projekte išlo hlavne o zlepšovanie a zvýšenie každodennej kvality života rodín s CF.
Skočiť na hlavné menu
